L'E.B.A.E - Une terrible maladie

Par Manu, samedi 9 février 2008 à 17:24 Blog citoyen #42 rss

Salutations !

Je reviens de nouveau sur le blog citoyen pour vous parler d'une association que je soutien depuis quelques temps.

Il s'agît de l'E.B.A.E. Elle lutte contre une terrible maladie dont le nom est ÉPIDERMOLYSE BULLEUSE.

Ses conséquences sont désastreuses, la peau subit des décollements, brûlures et des plaies au moindre frottement.
Les muqueuses sont également atteintes pour certaines personnes, je vous passe les détails ...
Dans les cas les plus graves, l'espérance de vie est très faible, vingt ans au plus. Il y a dix mille cas en France et un très faible financement au profit de la recherche.

La peau est l'organe du contact au monde extérieur (apparence, regard de l'autre) mais aussi de la sensualité et de la tendresse. Les caresses pour certains malades sont impossibles ...

Si vous voulez aller plus loin dans la connaissance de cette maladie et vous joindre à la lutte, vous pouvez cliquer sur l'image ci-dessous pour visiter le site internet.

N'hésitez pas à réagir, je prendrais le temps de vous lire et de vous répondre le plus possible ...

Bises
Manu

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Commentaires

1. Le samedi 9 février 2008 à 19:14, par Lily

Maladie génétique, assez horrible, survenant en général dès la basse enfance...

Atteinte physique et morale, plus ou moins importante selon les types de maladies (certaines n'atteignant pas l'intégralité du corps), la croissance est limitée... Une horreur, en somme, qu'on a du mal à imaginer sans l'avoir connu.

Je reste confiante quant à la progression de la recherche, tout finira par payer, l'Homme a toujours su trouver un remède, et il en existe toujours un...

Mais, au delà du traitement des brulures en elles-mêmes, la douleur n'attend pas, et est un mal à part entière que l'on sait gérer. Des médicaments, bandages pour le corps; de l'Amour et du respect pour l'esprit. De l'affection. De l'aide et de la mobilisation, pour aider les patients: une scolarité la plus normale possible, par exemple, une évolution des mentalités et des regards...

Pour l'heure, toutes mes pensées vont aux malades, à leur entourage, et à tous ceux qui les aident au jour le jour.

Bises
Lily

2. Le dimanche 10 février 2008 à 16:21, par dodo

Bonjour Manu,

Je ne connaissais pas cette maladie et ses effets. Je vais relayer le lien de l'association dans mon entourage - J'espère ainsi qu'un soutien plus ample sera apporté à la lutte menée pour éradiquer la maladie et donner ainsi de l'espoir aux patients et familles.

Dodo

3. Le lundi 11 février 2008 à 21:35, par jojo

salut à toi, manu.

merci de nous informer de ce ravage (parmis tant d'autres) afin de laisser libre cours à l'esprit de solidarité des internautes (rah si personne ne faisait ça...la situation serait pire!)

car en effet, que peut-il etre de pire qu'une maladie qui en plus de vous oter prématurément une vie déplorable en capacités physiques, vous abolit toute approche affective? c'est une bulle, stérile de sentiments, pas de maladie.

à bientot.

jordan.

4. Le mardi 12 février 2008 à 13:21, par Elo de La Rochelle

Salut Manu,
Il faudrait que le monde réfléchisse aux regards qu'il pose parfois sur ses frères. Comme tu l'a fais remarquer, la peau est un organe très visible. Les problèmes de peau, qu'ils soient graves ou non (acné), peuvent susciter bon nombres de réactions de répulsion, entrainant pour les plus graves une mort sociale lente et injuste. Halte aux préjugés et à la discrimination dermique...

5. Le mercredi 13 février 2008 à 16:46, par cynthia

il excite vraiment des sales maladies j'avoue que je les cotoie quotidienement dans mon travail et on se sent parfois très impuissant face à la detresse humaine de ces personnes qui on une force et un caractered ont je tire des leçons. heuresement de vous ecouté dans ma voiture ou en concert me rebooste. Merci a vous j'attend cet album avec autant d'impatience que les autres. pouvez vous me dire si vous conter faire un detour par lyon ou sa region prochainement? merci pour votre joie comunicative et votre soleil dedans. Bizzzzzzzzz

6. Le jeudi 14 février 2008 à 09:46, par fred33

Lors de ma courte expèrience dans un petit service d'urgence ( je n'ai pas supporter) nous avons reçu un enfant atteint de cette térrible maladie...
Certaines parties de sa peau nécrosée...
Sa maman et son papa étaient obligés de le momifier mais c'etait un enfant et il est bien difficile de ne pas bouger....
Je n'oublierai jamais la détresse dans le regard de cet enfant et celui de ses parents face à ce combat journalier pour éviter les infections....quel courage pour ces familles...
L'article sur le site ou il parle des jeunes décédés m'a beaucoup ému...c'est térrible..
Merci Manu de parler d'eux car ils font partis des grands oubliés de la société et il y en a tant d'autres des maladies dites orphelines.....

7. Le vendredi 15 février 2008 à 02:09, par Le Docteur

bonjour ou bonsoir
Je suis désoler, mais je n'est pas pu lire le blog, les premiéres phrases me font presque pleurer (ce qui peut par étre bizarre pour un futur medecin) mais de savoir que des gents meurs et souffre sans que je ne puisse rien faire me mine totalement le moral. J'éspére que on trouvera bientot un reméde à toute ces maladies horrible. Je conné le cas d'un mort a cause de l'une d'elle un de mes ami est mort il y a deux ans d'une myopathie du chêne, maladie autohimune qui sattaque au muscle (y comprie le coeur maladie très doulereuse) c'est aussi horrible bien que ce ne soit pas la même chose. j'espére que l'état fera enfin quelque chose pour toute c'est maladie quel soit génétique ou nimporte quel autre provenance (sida pour n'en nommer qu'une) voila j'ai finie mon spitch qui ne sert a rien mais j'ai donner mon avie et même si sa sert a rien je l'ai donner voila merci a ce qui le liront jusqu'a la fin

aurevoir

le docteur

8. Le vendredi 15 février 2008 à 07:37, par Miss Dgé 23

Salut Manu je savais qu'il existait des maladies de peau mais celle si je ne la connaissais et c'est assez horrible mais je ferais mon possible pour faire connaitre cette association autour de moi et la pour ma part je vais voir le site et rejoindre la lutte. bizz

9. Le vendredi 15 février 2008 à 11:16, par le bulleur

completement étonné par cette maladie
je ne connaissais pas cette maladie, je me coucherai moins con se soir
je vais faire un tour et faire le suivre ce site et cette nouvelle decouverte.
c'est agreable de savoir que des artistes francais s'arrete sur ce genre de chose car ils ont un pouvoir que d'autres utilise pour faire du fric.
merci bonne continuations a tous

10. Le vendredi 15 février 2008 à 19:24, par TomBar53

Bien le bonsoir manu et vous autres internautes !

Recevant les infos de Tryo par la magie d'internet (groupe que j'adore musicalement et dans l'esprit aussi ) et ayant un peu de temps ce soir, je fais donc un tour sur le blog.

Et je vois cet article sur cette foutue maladie..... et les nombreuses autres qui s'y ajoute de près ou de loin (maladie génétique, rares,....)

Depuis quelques années déjà je fais parti d'une association qui à décidé depuis moultes année de se battre pour ses gosses et adultes.

L' Association Français contre les Myopathie (AFM)

Un évènement fort de l'association : le téléthon

Pourquoi j'y suis ?

Et bien tout petit je regardai l'émission en me disant c'est trop bien ils font la fête .... oui tout petit déjà ...

En grandissant j'ai compris le combat et dès que j'ai pu je me suis lancé dans cette aventure.

Je fais partis de la coordianation départementale de la Mayenne(53) pour le Téléthon.

Ayant lu les commentaires, je peu vous donner quelques infos supplémentaires.

Il faut savoir que l'AFM via le téléthon aide à financer les recherches de ces maladie (celle que manu parle aussi et beaucoup d'autres.....)

Pour la part du gouvernement sous l'air Chirac un plan maladie Rare avait été conclu durant quelques années à fait avancer les choses tant sur le plan des recherche (+ de moyens via l'état) que sur le plan de la personnes handicapée de façon générale (dernière loi sur le handicap qui est parue, l'AFM au coté d'autre association s'est battue pour améliorer cette loi).

Depuis le président a changé (j'ai décidé depuis quelques temps d'éviter de prononcé son nom trop marre de l'entendre tous les soir et à longueur de journée).

Et alors un nouveau plan maladie est arrivé Alzimmer

Le plan Maladie Rare ? actuellement les fonds sont gelés.

Attention je ne veux surtout pas faire d'ombre a cette maladie que le gouvernement a "choisit" celle ci est aussi terrible.

Mais c'est un point à éclairssire pour moi, car je trouve cela scandaleux de choisir une autre direction et de faire demi tour. (quelque soit le gouvernement d'ailleurs)

Les aides arrivent également des conseils généraux etc.... mais en très petit nombres (ce que je peux comprendre)

Mais il faut bien se dire que si l'AFM et d'autres associations n'étaient pas là, les recherches sans doutes n'en serait pas la non plus (c'est à dire sur certaines maladies à la mise en route du médicament et/ou de la phase de test sur l'homme tous cela en 22 ans)

Enfin voilà le coup de gueule du vendredi soir est passé.

Pour vous informer un peu plus quelques liens :

Le site de la coordination de la Mayenne

www.coordination53.telethon.fr

Ce site parle bien évidement de l'AFM, de notre rôle vis à vis de l'AFM

Le site de l'AFM:

www.afm-france.org

Le site officiel de l'AFM

Je ne veux pas non plus faire de "l'ombre" au site internet de la maladie dont parle manu.

Il s'agit d'un complément d'informations.

Merci pour votre musique les gars !!!!! elle est tout simplement excellente !!!!!

Ciao Bye bye

Tombar53

11. Le dimanche 17 février 2008 à 11:41, par TKuro

Bonjour !

Etonnement surprise et en même tps tellement contente qu'un blog de musique parle de cette maladie.
En effet, moi même je la connais bien puisque je l'ai.
Je ne raconterais pas ma vie là dessus, effectivement y'a des hauts et des bas, comme dans tt, et comme pr tt le monde.
Ms je tient juste à dire (et redire!) que le plus mal n'est pas la maladie en elle mm ms le regard des autres ..... rien qu'a travers leur regard, on comprend qu'on ne devrait pas faire parti de ce monde.
Je ne vs demande dc pas de faire des miracles sur la maladie, ms au moins de changer cette attitude vis à vis les personnes malades, ce sera déja énorme !!
Sur ce, merci bien à TRYO de soutenir cette maladie et à ts les autres de connaître et/ou de faire connaitre l'EB, c'est grâce à ça qu'on avancera.
Bne continuation à ts.

TKuro

12. Le lundi 18 février 2008 à 09:35, par fred33

A TKURO

merci pour ton courage et ton optimisme cela fait du bien...

Gros bisous.

13. Le mardi 19 février 2008 à 22:40, par ebae

Merci Manu pour ce lien dans votre site. C'est pour nous un moyen supplémentaire de nous faire connaître, toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

A très bientôt

Olivier Billaudaz (ebae)

14. Le vendredi 22 février 2008 à 18:23, par morgan84

salut manu,est-ce que cette maladie est reconnu comme maladie orpheline, est-ce qu'une institut fait des recherche sur cette, maladie? A bientot

15. Le samedi 23 février 2008 à 16:32, par manu tryo

salut morgan84 !

si tu veux en savoir plus sur cette maladie , clique sur le lien ...

bises
manu

16. Le dimanche 24 février 2008 à 19:54, par TKuro

PR "MORGAN84"

Un pt + par rapport à la rpse de Manu (je ne veut offenser personne ^^)

Coucou, en effet cette maladie est bien considéré comme orpheline. Aprés il n'y a pas d'instituts proprement dit pr les recherches. Il y a des chercheurs qui se penchent dessus mais ça s'arréte là. Je sais pas si tu regardes le Téléthon ms si oui, ils parlent à peu prés ts les ans de la maladie et de l'avancement des recherches éventuelles.
En espérant avoir rpdu à ta question,

TKuro

17. Le lundi 25 février 2008 à 17:10, par morgan84

Salut TKuro, merci de ta réponse, je suis retourner voir pour la 2ème fois aprés le méssage du manu, et j'avais rien vu de plus, (c'est peut être aussi que je part en vrille), sinon je donne au Téléthon mais je n'ait pas regarder l'émission, donc c'est la première fois que j'entand parler de cette maladie, disons-le dévastatrice.
Merci TKuro pour ta réponse et manu de nous avoir parler de cette maladie.
Amitié d'Avignon.

18. Le lundi 3 mars 2008 à 14:28, par heloiz

Merci aux artistes qui font connaître et luttent contre cette vilaine maladie... Merci donc à Tryo, et aux autres (Benabar notamment) qui donnent un peu de leur temps et mettent à profit leur célébrité pour redonner le moral aux malades et à leur famille, comme je le suis moi même, maman d'un petit garçon de 16 mois atteint par cette maladie, qui garde le sourire... et l'espoir !

Merci et n'hésitez pas à en parler !
bises

19. Le vendredi 7 mars 2008 à 16:54, par Valérie

Pour ceux qui veulent en savoir plus sur cette maladie rare qu'est l'épidermolyse bulleuse, un reportage sera diffusé MARDI 11 MARS sur France5 à 13 h 30 "LE MAGAZINE DE LA SANTE" (Rediffusion le soir même à 19h).

Merci encore à toi Manu de prendre le temps de parler de cette terrible maladie. Ton soutien m'aide à garder le moral dans un quotidien difficile !

On t'embrasse,

Valérie,
Maman d'une petite fille malade agée de 2 ans.

20. Le vendredi 7 mars 2008 à 16:54, par Valérie

Pour ceux qui veulent en savoir plus sur cette maladie rare qu'est l'épidermolyse bulleuse, un reportage sera diffusé MARDI 11 MARS sur France5 à 13 h 30 "LE MAGAZINE DE LA SANTE" (Rediffusion le soir même à 19h).

Merci encore à toi Manu de prendre le temps de parler de cette terrible maladie. Ton soutien m'aide à garder le moral dans un quotidien difficile !

On t'embrasse,

Valérie,
Maman d'une petite fille malade agée de 2 ans.

21. Le mercredi 12 mars 2008 à 22:33, par Stéphanie

Salut Manu !

Je ne connaissais pas cette maladie et j'ose à peine imaginer le calvaire que doivent vivre ces familles ! j'en ai les larmes aux yeux ! Sa doit être terrible de voir son enfant dans cet état et de ne pas pouvoir le serrer dans ses bras, de lui témoigner son amour et son soutien par des caresses rassurantes et des calins !

J'ai 22 ans et je suis une aide-soignante qui débute, je suis donc confrontée à la maladie et à la mort tous les jours et ce n'ai pas facile mais tellement enrichissant ! Si je suis un jour confrontée, ce genre de maladie par mon travail, je dois avouer que je ne sais pas comment je réagirais mais grâce à toi je vais méditer la dessus et essayer de me préparer psychologiquement pour être à la hauteur le jour ou cela se produira ! Mais c'est pour cela que j'ai ce métier !!!

Gros bisous et vivement le prochain album !

22. Le lundi 31 mars 2008 à 12:30, par Zastsarno

Salut,

Tout d'abord un grand merci Manu de parler de l'EBAE et un grand merci aussi pour la soirée du 4 juin 2007 à Bure sur Yvette.

Emma notre fille atteinte d'epidermolyse bulleuse a passé une soirée magnifique (nous aussi d'ailleurs). Elle adore la musique (et la bonne !!) et tous les artistes présents ce soir là le lui ont bien rendu , elle n'est pas redescendue de son petit nuage. Elle est très fière de ses photos prises avec Manu, Benabar et la Grande Sophie.

Ami- Calmant

Arno

23. Le mardi 1 avril 2008 à 17:52, par didou

bravo pr votre inplikation c super je trouve

Tryo : le blog !